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Blog do Gabi

Meu nome é Gabriel Benelli sou uma criança muito feliz, adoro brincar, assistir desenhos e ouvir minha mamãe cantar para mim. Após mais de um ano internado no CTI Pediátrico do Hospital de Concórdia - SC, estou recebendo cuidados em regime de internação domiciliar, junto do papai e da mamãe na nossa casa. Visite: http://www.atrofiaespinhal.org/

sexta-feira, setembro 29, 2006


Estou bem, hoje brinquei com papai e mamãe, à tarde assisti os filmes do Nino o Esquilo, Edi o Hipopótamo e Caco o Macaco, junto com a mamãe. À noite papai e mamãe tiveram que sair antes porque teve um atendimento de emergência e não puderam ficar comigo. Pelo menos pudemos brincar um pouco, quando foram embora fiquei assistindo o dvd da Xuxa. Papai falou que todo mundo está na expectativa de uma resposta positiva da juíza. Estou torcendo por isso. Mamãe falou que logo farei uma gastrostomia, disse que com isso vou poder tirar a sondinha do nariz. Quando estiver em casa vou poder me alimentar com as dietas preparadas pela mamãe. A gastrostomia vai auxiliar nisso. Mamãe está feliz porque todas as pessoas com quem conversa estão torcendo muito para que logo eu esteja em casa. Também adora ler as mensagens de nossos novos amigos da internet que visitam o blog periodicamente. Ela falou que tenho muitos amigos e pediu para que eu mande um beijo, então, UM BEIJO A TODOS do Gabriel.

quarta-feira, setembro 27, 2006


Meu dia começou muito bem, papai e mamãe me deram dois presentes, um dvd "Xuxa Show" e outro coma história de Alice no País das Maravilhas. Já assisti uma parte do dvd da xuxa e adorei porque é muito colorido, tem vários bichinhos e músicas que gosto muito, como aquela: "cabeça, ombro, joelho e pé". Fiquei muito feliz, até reclamei um pouco quando papai desligou a tv. Mamãe me pegou no colo e andamos um bocado em torno da cama, além de ficarmos um tempo conversando. A vinda da Dra. Cristiane repercutiu bastante na imprensa, saiu nos jornais, rádios e na tv, mamãe falou que isso é importante porque pode ajudar na sensibilização do poder público, principalmente da juíza que estará avaliando o processo nos próximos dias. Na foto de hoje estamos eu e papai.

terça-feira, setembro 26, 2006


Meu dia foi muito legal, pela manhã recebi a visita de uma pessoa muito especial, a Dra. Cristiane, ela cuida, em domicílio, de outras quatro crianças com a mesma patologia que eu. Ela me examinou e disse que à tarde iria falar com a juíza que está cuidando do meu caso. Gostei muito dela. Depois recebi a visita de um repórter que estava fazendo matéria para divulgar o andamento do nosso pedido de internação domiciliar. Papai falou que o depoimento da Dra. Cristiane foi muito esclarecedor, ela explicou como faz no Nordeste do Brasil para atender em casa as crianças em ventilação mecânica. Provou que é possível, muito menos complicado do que parece. Agora vamos aguardar pela decisão da juíza e torcer para que seja positiva. Mamãe falou que muitas pessoas estavam numa grande corrente de pensamento positivo para iluminar a mente da juíza e fazer com que tome a melhor decisão. Agradeço a todos pelo apoio. A foto de hoje é um sorriso com todos os meus dentes em homenagem a todos que estão nos apoiando nesse momento tão importante.

domingo, setembro 24, 2006


Meu final de semana foi muito bom, brinquei muito. Hoje fiquei com papai e mamãe a tarde toda. Minha febre foi embora e estou muito bem. Papai brincou de correr comigo no colo, é muito legal, andamos muitos quilômetros ao redor da minha cama. Estamos aguardando com muita ansiedade para que chegue logo a terça-feira e com ela boas notícias, quem sabe será o início de um final feliz. Na foto de hoje estou com uma de minhas regatas novas e meus brinquedos, os cavalos, o pato, a bola e o urso do móbile e meu caminhão.

sexta-feira, setembro 22, 2006


Hoje meu dia foi SUPER legal, mamãe ficou comigo a tarde toda e à noite até a hora de dormir. Brinquei bastante, assisti o filme dos três porquinhos, que eu adoro, ganhei colo e dormi um pouquinho enquanto mamãe ficou me olhando. Quando acordei papai também estava comigo e brincamos muito. Acho que vou dormir a noite toda porque estou cansado de tanto brincar. Papai falou que meu outdoor ficou bem bonito, vou pedir para ele colocar uma foto aqui para todo mundo conhecer. Na foto de hoje estou brincando com a bola do meu novo móbile.

quinta-feira, setembro 21, 2006


Meu dia foi legal, brinquei bastante e recebi uma visita diferente, foi a fonoaudióloga. Mamãe falou que vou começar com novos exercícios orientados pela "fono". Assisti o filme do pinóquio e me diverti com meus brinquedos. Papai falou que amanhã teremos novidades, será o lançamento do segundo outdoor, que vai ser colocado próximo do centro, ele disse que é para ninguém esquecer de mim. Mamãe falou que a audiência será às 14:00 de terça feira, dia 26. Estamos contando com uma grande corrente de energia positiva. Tenho outra novidade, estão nascendo mais dois dentes, um em cima e outro em baixo, portanto agora tenho três dentes em cima e quatro em baixo. A foto de hoje é para mostrar meus dentes. Adoro todos vocês !

quarta-feira, setembro 20, 2006


Ontem aconteceu algo diferente, os médicos trocaram a cânula da minha traqueostomia. Papai e mamãe ficaram preocupados, mas foi rapidinho e logo pude brincar novamente. Os médicos disseram que estava tudo bem, agora estou de cânula nova. Passei o restante do dia de ontem muito bem. Hoje meu dia foi legal, brinquei com mamãe de manhã e à tarde. À noite ganhei colo do papai e da mamãe, brinquei com meu piano e com meu novo móbile, adoro bater com a cabeça na bola de futebol que tem no meio dele, faço muitos gols. Todos estamos muito apreensivos com a visita e depoimento na justiça de Concórdia, dia 26, terça-feira próxima, da médica pediatra, Dra. Cristiane. Espero que todos torçam muito para que a juiza entenda que a minha internação domiciliar, não só é possível como recomendável, eu vou deixar de correr riscos de infecção hospitalar, ficarei com papai e mamãe e poderei aprender muitas coisas novas. Papai falou que quando eu estiver em casa nós poderemos conversar com muitos amigos de todo Brasil utilizando uma WebCam, não sei o que é, mas acho que vou gostar porque quando papai tira fotos eu adoro olhar para a máquina fotográfica, ela é engraçada e diferente dos meus brinquedos, dá vontade de mexer. Na foto de hoje estou eu e mamãe brincando com os cachorrinhos do móbile.

segunda-feira, setembro 18, 2006


Meu domingo foi muito bom, brinquei bastante e ouvi muita música cantada por papai e mamãe. Faz 36 horas que não tenho mais febre, acho que agora me livrei dela, vamos torcer. Hoje ganhei um presente, adorei, é um móbile com quatro cachorrinhos que ficam rodando de um lado para outro, no centro tem uma bola de futebol. Na foto estou olhando para ele. Papai falou que a juiza que revogou a antecipação de tutela vai reabrir o processo e ouvir uma médica pediatra com experiência de atendimento a crianças em ventilação mecânica como eu, que são atendidas em suas casas. Ela vem de Fortaleza-CE, mamãe está muito contente porque está surgindo uma nova possibilidade e quem sabe dessa vez a juíza revogue a revogação. Nossa, que confuso, não entendi muito bem mas se mamãe está contente deve ser algo muito bom. O dia do depoimento é terça-feira, 26 de setembro.

sábado, setembro 16, 2006


Tive um dia legal, ouvi música no meu DVD e ganhei colo do papai pela manhã, da mamãe à tarde e dos dois à noite. Estou ficando mal acostumado, também é tão gostoso. Será que todo mundo ganha colo como eu ? Espero que sim, porque é um lugar aconchegante e me faz sentir muito seguro, além de ser divertido. Brinquei com meu piano e ouvi algumas historinhas. Minha febre vai e vem, mas à noite, antes de dormir, estava tudo normal. Acho que vou ter uma noite bem agradável. A foto de hoje é para mostrar meus novos dentinhos, são os dois de cima. Ainda estão deixando minha boca um pouco inchada, talvez seja o motivo de minha febre. Desejo a todos um ótimo final de semana, assim como está sendo o meu.

sexta-feira, setembro 15, 2006


Hoje à noite não teve visita, não pude ver papai e mamãe, ambos ficaram muito tristes. Também fiquei triste, assim não ganho colo, música e brincadeiras. Peço a todos que continuem a campanha para que eu possa estar em casa logo, assim eu poderei recuperar os colos e carinhos perdidos. Apesar do frio que está voltando, hoje vou mostrar minha foto sem camisa, antes de me vestir papai e mamãe me deram muitas mordidas e beijos. Eu até que gostei. Agora vou chamar o sapo pra gente dormir e o tempo passar bem rapidinho para que chegue logo a hora de ver o papai e a mamãe novamente.

quinta-feira, setembro 14, 2006


Hoje vesti pela primeira vez uma camiseta regata, papai falou que fiquei parecido com um jogador de basquete. Não sei como se joga basquete, mas gostei da idéia. Estava fazendo muito calor, mamãe teve que fazer vento várias vezes para refrescar um pouco. Papai esqueceu a máquina fotográfica em casa, por isso não vou poder mostrar minha nova camiseta, mas mamãe me mostrou outras duas que comprou, por isso vou estrear novamente e aí papai vai bater as fotos. Estou bem, ainda com um pouco de febre. Meus dentes de cima estão brancos como a neve, acho que a fadinha caprichou mesmo. Ontem dormi com meu amigo sapo, eu estava com saudades dele, acho que ele também estava porque dormiu a noite toda sem fazer nenhum barulhinho. O meu amiguinho Pedrinho, foto do dia 08 de agosto, foi para minha casa para tomar banho, depois que estiver bem limpinho ele volta. Tem o meu cachorro leleco que também está lá em casa e logo ele vem brincar comigo. Mamãe falou que meu processo em Florianópolis ainda não foi julgado, vamos aguardar com muita torcida para que seja favorável à minha internação domiciliar.

quarta-feira, setembro 13, 2006


Hoje recebi a visita do meu amigo sapo, ele estava lá em casa porque precisou tomar banho. Mamãe falou que mesmo assim ele não lavou o pé, não tem problema porque gosto dele mesmo assim. Eu estava com muita saudade dele, quando estava comigo costumava pedir para dormir comigo, papai disse que ele tem medo de dormir sozinho. Não tem problema assim ele me faz companhia e eu faço para ele. Vou ter uma noite bem gostosa porque minha febre deu folga e tenho meu amigo sapo para dormir comigo. Hoje mamãe coçou minha gengiva e me senti bem, acho que minha febre ainda tem a ver com meus dentinhos, tomara que seja só isso e que passe logo. Mamãe falou que conquistei muitos amigos, um beijo a todos. Na foto eu e papai.

terça-feira, setembro 12, 2006


Mamãe chegou pela manhã e me encontrou só de fralda, que vergonha !!!!!, mas tava muito quente e ficar à vontade é muito agradável. Minha febre continua aparecendo, ninguém sabe de onde vem, os exames são todos bons e os médicos não encontram o motivo. Estou bem, às vezes faço um pouco de manha, é porque a febre me deixa assim, mas o colo de mamãe e papai resolvem o problema. É muito legal sair da cama e balançar um pouco, ouvir músicas e receber o carinho da mamãe. Nenhuma novidade no meu processo, espero que logo tenhamos algo e torço para que seja positivo. Na foto sou eu só de fralda e camiseta. Ahh, meu piano está do meu ladinho, adoro ouvir o som das teclinhas e dos bichinhos.

segunda-feira, setembro 11, 2006


Meu final de semana foi muito bom, fiquei bastante tempo no colo do papai e da mamãe. Assisti o filme dos três porquinhos, da branca de neve e da chapeuzinho vermelho, adorei todos eles. Hoje tive um pouco de febre, mas à noite fiquei melhor. Fiz uma surpresa para a mamãe, quando ela me visitou pela manhã eu estava vestindo só camiseta e fralda. É que hoje o dia estava bem quente. À noite foi a vez do papai me ver só de fralda e camiseta, foi muito legal porque eles me morderam as coxas várias vezes. Como minha camiseta molhou porque derramei leite, mamãe teve que trocá-la e papai me viu sem camisa, ele disse que quase não me reconheceu, mordeu bastante minha barriga. Ficar com pouca roupa é gostoso porque é bem fresquinho. Na foto estou brincando com a mamãe, estou só de fralda, mas fiquei com vergonha de mostrar, quem sabe outro dia...

sábado, setembro 09, 2006


Hoje de manhã papai me pegou no colo, depois foi a estréia do meu DVD, mamãe colocou o filme dos três porquinhos, adorei assistir. À tarde ouvi as músicas que costumava ouvir ainda na barriga da mamãe. Estou adorando esse DVD. Também brinquei com meu novo piano, ele é engraçado, gosto do som da vaca, do cachorro e do patinho. Hoje papai e mamãe receberam duas notícias sobre nosso pedido de internação domiciliar. Uma foi do Estado dizendo estarem sensibilizados com o caso e confirmando o encaminhamento de nossa solicitação à Secretaria Estadual de Saúde, outra foi do município, através de um jornal local, afirmando estarem sensibilizados com o caso e dizendo que vão aguardar um novo comando judicial para dar andamento à questão. Papai falou também que saiu uma nota sobre a manifestação realizada durante o desfile cívico. Tive que parar de tomar meu suco de laranja porque não estava fazendo muito bem, agora tomo meu leitinho e água. Vou aproveitar bastante o colo da mamãe e do papai, porque é final de semana.

quinta-feira, setembro 07, 2006


Hoje fiz aniversário de 14 meses, ganhei um presente muito, muito, muito legal, foi um piano que, além das músicas, ainda faz barulho de animais, como o cachorro, a vaca, o cavalo o porco, etc... Adoro ouvir esses sons, fiquei muito feliz. Foi um dia muito especial, tanto pelas manifestações de apoio de muitas pessoas quanto pelos presentes que ganhei. Agora tenho que aprender a tocar algumas músicas com meu novo piano, aí eu posso tocar para que mamãe e papai cantem. Estou feliz, vou ter uma ótima noite de sono. Acho que nessa foto dá para ver meus novos dentinhos, é que ainda estão pequenininhos.


Papai falou que o desfile foi um sucesso, muita gente recebeu adesivos com minha foto e um pedido de apoio para minha internação domiciliar. No final muita gente seguiu pela rua atrás de faixas e banners, mamãe disse que muitas crianças estavam usando o adesivo, até recebeu de uma menina uma flor para entregar para mim. É essa da foto, adorei o presente. Toda essa energia positiva está me fazendo muito bem, tem dias que minha febre foi embora. Papai falou que hoje à tarde a reportagem que fizemos dias atrás foi exibida novamente em todo Estado de Santa Catarina, acho que isso é muito bom. Obrigado a todos pelo sucesso do desfile. Ahh, papai não tinha visto a reportagem da tv, me falou que o argumento usado para dizer não ao nosso pedido é que não existe o serviço na região, não entendi muito bem, mamãe falou que Thomas Edison poderia ter dito, "não posso enxergar à noite porque só temos velas", porém preferiu mudar a realidade e inventou a lâmpada. Será que eles não entendem isso ? Já existem muitas crianças como eu em casa, por que não se busca esse modelo e implanta em Concórdia, seríamos pioneiros na região, isso daria até notícia em jornal.....

quarta-feira, setembro 06, 2006


Hoje brinquei muito com a mamãe, foi um dia bem legal. À tarde mamãe me mostrou um adesivo com a minha foto, ela falou que serão distribuídos muitos amanhã durante o desfile cívico. Papai falou que várias crianças vão usar, gostei muito porque acho que farei bastante amiguinhos. Papai falou que meus novos amigos estão mandando beijos para mim, adorei, por isso a foto de hoje é um desses beijos que papai me deu. Estou vestindo meu pijama azul com estrelinhas. Mamãe falou que todos que visitam meu blog estão deixando o nome das cidades onde moram, disse que são muitos lugares diferentes e pessoas maravilhosas. Um beijo para vocês. Ahh, já ia esquecendo de falar que o processo já está em Florianópolis e deverá ser julgado até quarta-feira que vem, conto com a torcida de todos.

terça-feira, setembro 05, 2006


Tenho novidades, a fadinha do dente me visitou e colocou na minha boca mais dois dentinhos bem branquinhos, foram os dentes de cima. Agora tenho cinco dentes. Minha febre foi embora e espero que não volte tão cedo. Estou muito feliz porque sem febre e sem a coceira dos dentes posso brincar mais com papai e mamãe. Agora só falta eu ir para casa, tenho certeza que muitas pessoas estão nos apoiando e isso acontecerá logo. Papai falou que no dia 7 de setembro, no desfile, terão faixas, cartazes e banners pedindo minha internação domiciliar, para que eu possa aproveitar todo carinho e aconchego da mamãe e do papai, sem hora marcada. Mamãe falou que a Secretária Municipal de Saúde ainda não tomou nenhuma ação na tentativa de viabilizar minha ida para casa, parece que não faz diferença alguma para eles. Papai me explicou que nem todos conseguem perceber a importância de um bebê de pouco mais de um ano permanecer com seus pais recebendo estímulo, carinho e atenção. Não entendi como isso é possível porque mamãe falou, certa vez, que todos já foram crianças.... Papai e mamãe estão vestindo muitos casacos, disseram que está bastante frio, aqui até que está quentinho, visto meu pijama de manga comprida e um par de meias e posso dormir tranquilo.

segunda-feira, setembro 04, 2006


Tive um dia muito bom, à noite mamãe brincou bastante e eu pude "conversar" com ela e papai. Mamãe ficou muito feliz porque a febre que eu tive pela manhã passou e fiquei bom, deu para brincar e dançar bastante no colo dela e do papai. Hoje à tarde até ganhei colo da mamãe por quase uma hora. Foi legal, é que eu estava um pouco triste, mas tudo passou. Hoje vou apresentar meu outro amigo, é meu amigo desde quando eu era bebezinho, eu achava ele muito engraçado e ria para ele o tempo todo. Seu nome é "belezinha" e é meu palhaço, agora eu gosto de desmontá-lo, tirar seu nariz e colocar de volta, gosto muito de brincar com ele. Estou adorando as mensagens de meus novos amigos, tem gente da minha cidade e de cidades de todo Brasil, papai falou que o Brasil é enorme, mamãe falou que também é enorme o coração de muitas pessoas que estão nos acompanhando e dando forças para que essa história tenha um final feliz. Obrigado a todos pelo carinho. Ahh, já ia esquecendo de falar que acho que hoje à noite receberei a visita da fada do dente, tomara que ela traga dentes bem branquinhos, vou dormir bem quietinho para não espantá-la, logo vou perder a conta de quantos dentes eu tenho.

domingo, setembro 03, 2006


Hoje foi a estréia de meu novo pijama, gostei muito dele. O final de semana foi muito bom, papai e mamãe ficaram comigo todas as visitas e pude ganhar bastante colo. Meus dentes de cima estão quase nascendo, mamãe falou que acha que a fada do dente deve me visitar logo, logo. Está iniciando uma nova semana, papai e mamãe estão muito esperançosos de que nosso pedido e a campanha de sensibilização comecem surtir efeito e que muito breve eu possa estar com eles o tempo todo. Um beijo para minhas novas titias e todos que estão nos dando apoio. Na foto estou com meu novo pijama.

PS - Abaixo segue dados dos vereadores da comissão de saúde e da Secretaria Municipal de Saúde de Concórdia, talvez se bastante gente pedir eles atendem....

Comissão de Saúde, Educação, Cultura, Esporte e Turismo da Câmara de Vereadores de Concórdia - http://www.cvc.sc.gov.br/
Closmar Zagonel - Relator - zagonel@cvc.sc.gov.br
Neuri Antonio Santhier - Presidente - santhier@cvc.sc.gov.br
Orelio Storchio - Vice-Presidente - storchio@cvc.sc.gov.br

Secretaria Municipal de Saúde - semus@concordia.sc.gov.br

sábado, setembro 02, 2006


Tenho novidades, agora estou tomando suco, já tomei suco de laranja. Como o suco é administrado pela sonda não consigo sentir o gosto, mas mamãe falou que é muito gostoso, e que logo estarei provando outros tipos. Ahh, também estou tomando água, é que estou com cálculo renal, mamãe falou que tenho duas "pedrinhas" e o suco vai ajudar para que não se formem outras. Não entendi direito, mas a cor do suco é bem legal. Estou bem, mas estou tendo febre seguidas vezes, mamãe não sabe o motivo.
Esse da foto é meu urso, papai falou que parece um rato, então eu brinco de urso com a mamãe e de rato com o papai. Meu sorriso está cada vez mais branquinho, meu terceiro dente está crescendo bastante, pena que os dentes de cima ainda não apareceram, tem umas bolas enormes e às vezes coça bastante. Mamãe falou que a fada do dente deve vir logo, estou esperando muito por ela, espero que venha enquanto eu estiver dormindo ou quando mamãe e papai estiverem comigo. É fim de semana e vou poder brincar bastante com papai e mamãe, estou muito feliz.

sexta-feira, setembro 01, 2006



Ontem meu dia foi legal, brinquei com mamãe e papai. À noite fui pro colo do papai, dançamos algumas músicas que mamãe cantou e depois voltei para a cama porque já estava com sono. Costumo dormir às 22:00, pouco antes de mamãe e papai irem para casa, mas antes disso mamãe costuma trocar minha fralda. Papai falou que tem muita gente dizendo que me viu na TV, disse que é muito importante porque assim mais gente fica sabendo do nosso pedido e aumentam as chances de que eu vá para casa logo. Papai e mamãe falaram com o Secretário Regional e acham que logo o assunto estará na Secretaria de Saúde em Florianópolis. Estou torcendo por isso. Mamãe falou que existem muitos anjos e que grande parte deles estão aqui na terra nos apoiando e dando forças para continuarmos nossa luta. Ahh, a gripe da mamãe quase foi embora, acho que logo estará bem. A foto de hoje é dedicada a todas as pessoas que estão nos apoiando, estou até fazendo pose.