Hoje brinquei bastante, mamãe fez uma fazendinha pra mim. À noite ganhei um presente, achei que fosse meu aniversário, mas papai falou que só faço no dia 07, então não entendi direito, mas adorei, era uma nova coleção de livrinhos. Tem um monte de historinhas novas com figuras bem grandes, do jeito que gosto. Mamãe conseguiu agendar para falar com o Secretário de Estado de Desenvolvimento Regional. Espero que ele entenda nosso pedido de internação domiciliar e faça algo para viabilizar. Mamãe falou que a mobilização da população está sendo muito positiva e que logo estarei em casa. Estou torcendo muito para que seja logo, aí quando eu ficar zangado poderei ganhar colo e carinho da mamãe.

Tive um dia agitado, hoje fiz minha segunda reportagem para a televisão, mas o pessoal chegou bem na hora da minha soneca da tarde, e eu estava meio cansado por isso fiquei um pouco brabo. Espero que tenha ficado boa a matéria. Meus dentes de cima ainda não apareceram, estão bastante preguiçosos. Hoje ouvi várias músicas que papai cantou, ainda não posso ir no colo da mamãe porque ela está usando uma máscara para não me passar gripe. Papai falou que está adorando me segurar os dois tempos, eu até que gosto, mas o colo da mamãe também é gostoso e estou torcendo para que ela fique boa logo. Papai e mamãe estão me passando todo carinho das pessoas que visitam meu blog, estou adorando, sempre tem mensagens novas de apoio que deixam papai e mamãe muito confiantes. A foto de hoje é para mostrar minha bermuda nova. A camisa não é nova, mas foi presente do papai e adoro usar, ele diz que fico bonito nela.

Passei o dia muito bem, tava um pouco quente e minha temperatura subiu, mas só um pouquinho. Todos os meus exames foram muito bons, mas eu já sabia, porque quando tem algo errado eu tenho que chorar e fazem alguns dias que não preciso. Papai falou que muita gente pergunta por mim e todos estão lutando conosco para que nosso objetivo seja alcançado. Ele falou que os meios de comunicação estão divulgando nosso pedido de internação domiciliar e isso está fazendo mais pessoas se engajarem nessa luta. Hoje papai e mamãe falaram com o Prefeito, não sabem dizer ao certo qual o resultado dessa conversa, mas quem sabe seja o início de um final feliz, igual na história da chapeuzinho vermelho, que gosto muito. Esse assunto é muito sério, prefiro que papai e mamãe cantem minhas músicas e contem bastante histórias. Um beijo a todos os meus novos amigos, espero conhecer cada um de vocês para agradecer o bem que estão fazendo para mim e para minha família. Estou com um pouco de sono, esse sou eu dormindo.

Estou muito bem, ontem à noite e hoje pela manhã deixei mamãe e papai muito felizes, eles disseram que foi possível "recarregar as baterias". Mamãe está um pouco gripada, por isso está usando uma máscara, acho meio esquisito, às vezes tenho que olhar bastante para reconhecê-la. Estou aprendendo a jogar meus cavalinhos para longe, é bem legal e papai está me mostrando como se faz para assobiar, além do barulho, gosto de sentir o vento que sai de sua boca. Mamãe e papai falaram que vão procurar, novamente, conversar com o Prefeito para tentar convencê-lo da minha ida para casa. Não o conheço, mas vou torcer para que ele ouça com carinho e faça alguma coisa. Um beijo a todos que estão acompanhando nossa luta e nos apoiando. Mamãe disse que muita gente está mandando beijos, então ela me beijou um montão.

Ontem participei da minha primeira reportagem de televisão, não sei se fiquei bem, porque estava com um pouco de sono. Tinha uma máquina estranha olhando para mim, fiquei um pouco desconfiado. Papai me falou de uma entrevista na rádio concedida ontem por uma médica, que cuida de crianças com Atrofia Espinhal Tipo I, disse que ficou muito feliz porque o assunto foi esclarecido completamente. Ela falou que além de viável é recomendável e colocou-se à disposição para treinar os médicos daqui sobre o assunto. Ela cuida de outras oito crianças com ventilação mecânica em casa e os resultados são fantásticos, em todo tempo do projeto apenas uma criança precisou de atendimento hospitalar, porém foi por uma semana apenas e já voltou para casa. Agora, que as pessoas sabem que é possível, talvez tentem viabilizar minha internação domiciliar. Tomara que seja logo porque papai e mamãe, às vezes, ficam um pouco tristes. Estou adorando o apoio que todos manifestam, agora mamãe contou que tenho um outdoor, até tirou uma foto para mostrar. Estou bem e quero brincar bastante porque é final de semana e papai vai poder me visitar as três vezes, assim ganho um pouco mais de colo.

Passei o dia muito bem, durante as visitas consegui brincar bastante com mamãe e papai, mas estou com um pouco de vergonha porque papai falou que amanhã vem uma repórter da televisão me filmar. Tomara que dê tudo certo, acho até que vou poder me assistir porque gosto muito de televisão, às vezes até fico brabo quando desligam a minha.
Papai colocou esse "relógio" em mim, achei meio estranho porque o dele é bem diferente, mas como não sei ver as horas até que achei legal. Mamãe falou que é uma pulseira e que eu poderia usar como bóia na água. Bom, simplesmente gostei de brincar com "isso". Mamãe está muito feliz porque está recebendo muitas mensagens de apoio e solidariedade, disse que todos estão muito confiantes de que logo irei para casa. Estou me sentindo muito amado por todos e por isso agradeço.

Tenho novidades, hoje apareceu mais um dente na minha boca, só que foi na gengiva de baixo, agora tenho três dentes, mas ainda não saiu nenhum em cima, acho que nos próximos dias eles aparecem, tomara, porque coça muito. Papai falou que as pessoas continuam mandando mensagens de apoio e divulgando nosso caso, fico muito feliz porque estou confiante de que logo estarei no meu quarto, em casa. Hoje mamãe estava um pouco triste porque falou que a juiza que estava analisando nosso processo revogou a antecipação de tutela, não sei o que quer dizer, mas espero que não seja algo que atrase ainda mais minha ida para casa. Estou achando bastante complicado esse mundo dos adultos, não consigo entender, gostaria que fosse como nas histórias que papai lê para mim, onde os finais são sempre felizes, menos para o lobo mau e para os gigantes malvados, é claro. Mamãe também falou que muitas crianças estão visitando meu blog, que bom, quando sair quero fazer muitos amiguinhos. Amanhã papai falou que vai colocar no blog uma foto do outdoor que faz parte da campanha de sensibilização, ele falou que ficou bem legal e que minha foto ficou enorme. Essa é a foto do meu novo dente, tomara que vocês consigam ver.

Mamãe e papai disseram que tem um monte de gente deixando recado e torcendo muito para que eu possa ir para casa logo. Fico muito feliz e lisongeado por tanta gente estar me dando todo esse carinho, posso até sentir uma energia positiva que antes não sentia. Só tenho a agradecer e pedir que continuem essa corrente. Papai disse que falou de mim na rádio, não sei o que é rádio mas deve ser algo legal e talvez ajude a sensibilizar as pessoas sobre a necessidade de que eu seja internado em casa com papai e mamãe. Ganhei dois livrinhos novos, Siso o Burrinho Remador e A Lagarta Gonsala, adoro ouvir historinhas. Ahh, quase ia esquecendo, mamãe falou que saiu uma foto minha no jornal, também não sei muito bem o que é jornal, mas a mamãe estava empolgada, então deve ser algo bom. Um beijo a todos. Essa é minha mamãe, ela é muito linda e carinhosa.

Cadê o Gabriel ???

O Gabriel está com treze meses , dos quais nove passou dentro do hospital, sua última internação no CTI Pediátrico do HSF de Concórdia dura sete meses, apresenta condições clínicas favoráveis a sua internação domiciliar, e é isso que seus pais estão buscando junto aos órgãos competentes. No Brasil existem várias crianças com a patologia do Gabriel que são atendidas em domicílio, muitas delas mantidas pelo Sistema Único de Saúde – SUS, como é o caso de um menino em Barra Mansa, interior do Rio de Janeiro e outras três crianças no Ceará. Crianças que estão ao lado de seus pais sendo cuidadas com o carinho de suas famílias e longe do risco de infecções hospitalares.
A descoberta de que o Gabriel era portador de amiotrofia espinhal nos deixou em estado de choque, principalmente porque o neurologista que nos atendeu falou que crianças com essa patologia vivem de seis meses a um ano. Porém, após conhecermos melhor a doença e trocando informações com outras famílias, verificamos a existência de crianças com 5 e até 7 anos que estão bem, inclusive, algumas em processo de alfabetização em casa. Isso nos motivou a buscar a internação domiciliar porque não achamos digno de um ser humano passar sua vida toda dentro de um hospital, não que o Gabriel seja tratado mal, muito pelo contrário, porém um bebê de um ano precisa ser estimulado, precisa de carinho e atenção, precisa de alguém para satisfazer suas "manhas", que o console enquanto chora, que o movimente, enfim que proporcione aquilo que só o carinho materno consegue. Em junho deste ano solicitamos formalmente à Secretaria de Saúde a internação domiciliar do Gabriel, amparados pela própria lei do SUS que prevê esse tipo de tratamento, porém a resposta foi negativa. O passo seguinte foi uma solicitação judicial, considerada procedente pelo juiz que a analisou onde foi determinado que a internação domiciliar deveria ocorrer em trinta dias, porém a prefeitura entrou com pedido de reconsideração, que está sendo analisado pela justiça. Além da qualidade de vida e da existência de casos, no Brasil, de internação domiciliar pelo SUS, a internação do Gabriel fora do hospital é no mínimo 40% mais barata aos cofres públicos se comparada à sua permanência no hospital. Nossa mobilização visa conscientizar as pessoas sobre o assunto, sensibilizar as autoridades para a internação domiciliar do Gabriel e tornar conhecida essa patologia, e aqui vale citar um número: uma em cada 50 pessoas é portadora sã da mutação e uma em cada 10.000 crianças nascidas é afetada pela doença. Para saber mais sobre a patologia consulte o site http://www.atrofiaespinhal.org.

Aqui está um dos meus cavalinhos, tenho vários desses e adoro pegá-los na mão e depois jogá-los no meu caminhão de carroceria verde. Eu estava me sentindo um pouco estranho, hoje, após vários exames os médicos falaram pra mamãe que tenho cálculo renal, eu nem sei direito o que é, mas mamãe falou que vou ter que tomar uns remédios para mandá-las embora. Tomara que consiga logo, pois não consigo mais molhar uma fralda sequer, as enfermeiras estão levando todo meu xixi para o laboratório. Agora estou tomando soro.

Estão nascendo mais três dentes, os dois de cima, que estão muito preguiçosos e mais um em baixo, aliás, acho que o de baixo vai nascer antes dos de cima. O problema é que esses dentinhos que estão nascendo coçam muito, às vezes fico até de mau humor. Ainda bem que a mamãe me ajuda e coça para mim, humm é uma delícia.

Hoje é dia dos pais, pela manhã não pude ver meu papai porque tinha um atendimento de urgência no CTI bem no horário da visita. Mas na visita da tarde pude entregar o presente do papai. Quem comprou foi a mamãe, era uma camisa, acho que ele gostou porque me deu um monte de beijos. Depois de brincarmos bastante, fui para o colo, estava tão gostoso que até deu um soninho.

Estou muito feliz, minha pneumonia foi curada. Agora estou com as duas mãos livres, finalmente tiraram a tala e o acesso que me atrapalhavam. Eu não podia mais bater palmas, e eu adoro cantar os parabéns, é claro que mamãe e papai me ajudam. A juiza que está cuidando de meu processo já ouviu dois dos meus médicos, agora estou torcendo para que ela seja iluminada e mantenha o parecer anterior que determinou minha internação junto da mamãe e do papai, na nossa casa. Tem coleguinhas meus, em outros Estados, que já estão com suas famílias, é claro que todos passaram pelas mesmas dificuldades que estou passando, porque minha doença é pouco conhecida, e nem todos estão interessados em conhecê-la melhor, ou mesmo procurar alternativas que propiciem dignidade a seus portadores. Preciso muito da ajuda de todos para ir para casa. Como não tenho fotos novas, vou colocar uma que papai achou bonita, estou no colo da mamãe.
Para saber mais sobre amiotrofia espinhal, visite o site http://www.atrofiaespinhal.org

Vocês devem ter percebido algo de novo em mim, é que cortei os cabelos hoje. Fiquei com medo e chorei um pouco, também aquela mulher era estranha e fazia um barulho esquisito na minha cabeça. Mas valeu a pena, papai e mamãe disseram que fiquei lindo, um "piá". Após o corte de cabelo tomei um banho legal, mamãe estava junto e ficou impressionada de ver como gosto de água, massagem com creme, e muito carinho. Essa foto mostra meu novo visual.
Fiquei bonito ??

Ontem foi meu aniversário de treze meses, adivinhem, ganhei um novo amigo, acho que vou chamá-lo de Pedrinho, mas se vocês tiverem alguma sugestão, será bem vinda. Agora, além do sapo, e do "leleco", meu cachorro, vou poder dormir na companhia do meu novo amiguinho. Isso até que meu papai e mamãe consigam me levar para casa, aí poderei dormir perto deles.

Ontem papai e mamãe ficaram comigo a tarde toda, foi muito legal, deu pra matar a saudade. No início eu estava um pouco brabo, mas era por causa do calor. Assisti uma parte do filme "Procurando Nemo", mas preferi brincar com meus brinquedos e ouvir música. Na foto estou eu e meu papai.

Meu papai falou que a audiência de quinta-feira com a juiza foi bastante confusa, além de demorada, foram mais de quatro horas para ouvir apenas um dos médicos. Na semana que vem tem outras duas audiências. Continuo na expectativa de que a justiça permita minha permanência em casa ao lado de meus pais. Bom, falando de coisas boas, estou muito feliz, pois ganhei uma cama nova no hospital, ela é um pouco maior que a anterior e permite levantar os pés e também a cabeça, basta regulá-la. É muito confortável e também alta, fico quase da altura da mamãe. Estou quase curado de minha pneumonia, agora posso sorrir e respirar sem dificuldades. Essa é minha foto deitado na nova cama. Ah, um detalhe que todos já devem ter percebido, adoro olhar para a máquina fotográfica.

Tenho uma porção de amigos, dentre eles estão o sapo que está na foto comigo e o "leleco", que é meu cachorrinho de pelúcia, oportunamente mostrarei pra vocês. Esse sapo é muito malandro, todo dia, quando chega a hora de dormir ele deita do meu lado. Meu papai disse que ele é muito medroso e que eu tenho que cuidar dele a noite toda. Eu até que gosto, assim tenho algo para olhar até que meus papais venham me visitar nos três horários possíveis. Falando nisso, eles estão tentando, na justiça, me levar pra casa com todos os equipamentos necessários ao meu bem estar, a diferença é que eu estaria com eles todos os dias em todos os horários. Preciso da torcida de todos para que isso dê certo. Hoje a juíza chamou meus papais para uma audiência com os médicos para ver se isso é possível. TORÇAM POR MIM.

Como eu havia comentado, adoro histórias, principalmente aquelas que tem bastante gravuras. Tenho vários livrinhos com lindas aventuras com gigantes, lobos, porquinhos, bichos, etc, que gosto muito.

-- Gabriel Benelli --

Finalmente papai tirou uma foto atual dos meus dentes que estão grandões. Os de cima chegam em poucos dias, pelo menos é o que eu quero porque eles coçam muito....

Estou me recuperando de uma pneumonia que adquiri no CTI, as enfermeiras tiveram que furar meu pé para achar uma veia e injetar o medicamento. Hoje elas perderam o acesso da veia no pé e fizeram o acesso na mão. Espero ficar bom logo pra poder tirar esse acesso que me incomoda um pouco. Já estou me sentindo bem melhor, porém um pouco sonolento. Meu papai e minha mamãe brincam um pouco comigo e já fico com sono, mas o legal é que durmo antes deles saírem.