Cadê o Gabriel ???

O Gabriel está com treze meses , dos quais nove passou dentro do hospital, sua última internação no CTI Pediátrico do HSF de Concórdia dura sete meses, apresenta condições clínicas favoráveis a sua internação domiciliar, e é isso que seus pais estão buscando junto aos órgãos competentes. No Brasil existem várias crianças com a patologia do Gabriel que são atendidas em domicílio, muitas delas mantidas pelo Sistema Único de Saúde – SUS, como é o caso de um menino em Barra Mansa, interior do Rio de Janeiro e outras três crianças no Ceará. Crianças que estão ao lado de seus pais sendo cuidadas com o carinho de suas famílias e longe do risco de infecções hospitalares.
A descoberta de que o Gabriel era portador de amiotrofia espinhal nos deixou em estado de choque, principalmente porque o neurologista que nos atendeu falou que crianças com essa patologia vivem de seis meses a um ano. Porém, após conhecermos melhor a doença e trocando informações com outras famílias, verificamos a existência de crianças com 5 e até 7 anos que estão bem, inclusive, algumas em processo de alfabetização em casa. Isso nos motivou a buscar a internação domiciliar porque não achamos digno de um ser humano passar sua vida toda dentro de um hospital, não que o Gabriel seja tratado mal, muito pelo contrário, porém um bebê de um ano precisa ser estimulado, precisa de carinho e atenção, precisa de alguém para satisfazer suas "manhas", que o console enquanto chora, que o movimente, enfim que proporcione aquilo que só o carinho materno consegue. Em junho deste ano solicitamos formalmente à Secretaria de Saúde a internação domiciliar do Gabriel, amparados pela própria lei do SUS que prevê esse tipo de tratamento, porém a resposta foi negativa. O passo seguinte foi uma solicitação judicial, considerada procedente pelo juiz que a analisou onde foi determinado que a internação domiciliar deveria ocorrer em trinta dias, porém a prefeitura entrou com pedido de reconsideração, que está sendo analisado pela justiça. Além da qualidade de vida e da existência de casos, no Brasil, de internação domiciliar pelo SUS, a internação do Gabriel fora do hospital é no mínimo 40% mais barata aos cofres públicos se comparada à sua permanência no hospital. Nossa mobilização visa conscientizar as pessoas sobre o assunto, sensibilizar as autoridades para a internação domiciliar do Gabriel e tornar conhecida essa patologia, e aqui vale citar um número: uma em cada 50 pessoas é portadora sã da mutação e uma em cada 10.000 crianças nascidas é afetada pela doença. Para saber mais sobre a patologia consulte o site http://www.atrofiaespinhal.org.