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Blog do Gabi

Meu nome é Gabriel Benelli sou uma criança muito feliz, adoro brincar, assistir desenhos e ouvir minha mamãe cantar para mim. Após mais de um ano internado no CTI Pediátrico do Hospital de Concórdia - SC, estou recebendo cuidados em regime de internação domiciliar, junto do papai e da mamãe na nossa casa. Visite: http://www.atrofiaespinhal.org/

sábado, agosto 19, 2006

Cadê o Gabriel ???

O Gabriel está com treze meses , dos quais nove passou dentro do hospital, sua última internação no CTI Pediátrico do HSF de Concórdia dura sete meses, apresenta condições clínicas favoráveis a sua internação domiciliar, e é isso que seus pais estão buscando junto aos órgãos competentes. No Brasil existem várias crianças com a patologia do Gabriel que são atendidas em domicílio, muitas delas mantidas pelo Sistema Único de Saúde – SUS, como é o caso de um menino em Barra Mansa, interior do Rio de Janeiro e outras três crianças no Ceará. Crianças que estão ao lado de seus pais sendo cuidadas com o carinho de suas famílias e longe do risco de infecções hospitalares.
A descoberta de que o Gabriel era portador de amiotrofia espinhal nos deixou em estado de choque, principalmente porque o neurologista que nos atendeu falou que crianças com essa patologia vivem de seis meses a um ano. Porém, após conhecermos melhor a doença e trocando informações com outras famílias, verificamos a existência de crianças com 5 e até 7 anos que estão bem, inclusive, algumas em processo de alfabetização em casa. Isso nos motivou a buscar a internação domiciliar porque não achamos digno de um ser humano passar sua vida toda dentro de um hospital, não que o Gabriel seja tratado mal, muito pelo contrário, porém um bebê de um ano precisa ser estimulado, precisa de carinho e atenção, precisa de alguém para satisfazer suas "manhas", que o console enquanto chora, que o movimente, enfim que proporcione aquilo que só o carinho materno consegue. Em junho deste ano solicitamos formalmente à Secretaria de Saúde a internação domiciliar do Gabriel, amparados pela própria lei do SUS que prevê esse tipo de tratamento, porém a resposta foi negativa. O passo seguinte foi uma solicitação judicial, considerada procedente pelo juiz que a analisou onde foi determinado que a internação domiciliar deveria ocorrer em trinta dias, porém a prefeitura entrou com pedido de reconsideração, que está sendo analisado pela justiça. Além da qualidade de vida e da existência de casos, no Brasil, de internação domiciliar pelo SUS, a internação do Gabriel fora do hospital é no mínimo 40% mais barata aos cofres públicos se comparada à sua permanência no hospital. Nossa mobilização visa conscientizar as pessoas sobre o assunto, sensibilizar as autoridades para a internação domiciliar do Gabriel e tornar conhecida essa patologia, e aqui vale citar um número: uma em cada 50 pessoas é portadora sã da mutação e uma em cada 10.000 crianças nascidas é afetada pela doença. Para saber mais sobre a patologia consulte o site http://www.atrofiaespinhal.org.

12 Comments:

Anonymous Anônimo said...

Oi Gabi, Deus há de iluminar as pessoas que estão cuidando do seu processo e em breve você estará em casa, pertinho de seus pais. Um beijo, Nádia.

9:37 AM  
Anonymous Anônimo said...

Gabi, estou torcendo por você. Você está em minhas orações. Um beijo, Sônia.

11:07 AM  
Blogger Andréia Hegler said...

Oi Gabi, você ainda não me conhece, e eu pude te conhecer melhor através do blog. Estou torcenco muito por você, que Deus abençoe todos que estão te cuidando, e que os anjinhos do céu jamais te abandonem!
Um grande beijo...
Déia.

12:54 PM  
Anonymous Anônimo said...

Eu soube que em Belo Horizonte estão fazendo transplante de células tronco para tratamento de doenças degenerativas do sistema muscular, será que não seria o caso do Gabi?
Tem o dono de um posto de gasolina em Ponte Serrada que foi em busca desse tratamento.

5:43 PM  
Anonymous Anônimo said...

Gabi, estamos torcendo muito por você, tomara que você vá logo para casa ficar juntinho de seus pais, vamos lutar juntos para que isso aconteça.
Muitos beijos, Jhony, Gabriele e Marisa.

9:05 PM  
Anonymous Anônimo said...

Querido Gabi... Tenho incluido você e seus pais nas minhas orações diárias e tenho certeza que logo estarás no teu quarto em casa, bem pertinho dos teus, todos os dias! Ah, além de bonitão, agora ouvi seu caso como manchete na rádio hoje cedo. Estamos torcendo por ti. Beijocas, Márion

8:18 AM  
Anonymous Anônimo said...

Gabi meu anjinho.
Hontem na minha faculdade pedi um espaço para minha professora e falei para todos meus colegas sobre seu problema e isto causou grande emoção nos meus colegas, todos vão acessar o seu blog e divulgar para outros amigos.
Estamos todos torcendo por você e se você precisar da nossa ajuda estaremos a disposição somos parceiros.
Um grande beijo pra vc e pro seus país.
Sandra Machado

8:53 AM  
Anonymous Anônimo said...

Que o Senhor Jesus traga a cura para sua vida e bençãos para sua família.
Creia nele, o Anjo do Senhor esta ao seu lado!

Deus os abençoe!!

4:38 PM  
Anonymous Anônimo said...

Gabriel! Que criança linda e fofa que você é!
Infelizmente a justiça é muito falha no nosso país, mas espero que dessa vez a sorte e a coerência estejam do lado de vocês! Sou mais uma na torcida para que isso se confirme. Realmente a melhor coisa para você é poder contar com a companhia e o cuidado dos seus pais. Da forma correta, com todos os seus equipamentos e cuidadores, não faz sentido te privar da alegria de estar no seu lar!
Acompanharei as notícias no seu blog! Bela iniciativa!
Beijo! Fabiana - Santa Maria, RS.

5:59 PM  
Anonymous Anônimo said...

olá família do GABI!!!!!!!!!
Estou enviando energia positiva, orações, e muita força para vcs,
acreditem e tudo ficará bem, porque DEUS é maior que tudo, e ele
está do vosso lado com toda a certeza..........
bjs Vaini

12:16 AM  
Anonymous Anônimo said...

Oi gabi!
Na verdade esse recado é p/ sua mamãe ou papai...mas é claro que os beijinhos que deixo são todos para vc!!!!
Gostaria muito de conversar com vcs, meu sobrinho (filho de minha Irmã)acaba de descobrir que tem Hoffman, ele tm 08 meses e ha 02 esta em Ribeirão Preto SP. Nós somos de Rondonia (Jaru)sei que a batalha é árdua e vcs melhor que ninguem sabem bem disso. tenho muitas duvidas... Por favor
Andréia
andreiaclubemaes@bol.com.br

4:34 PM  
Anonymous cátia said...

Olá gaby, que lindo que tu é. Estou muito feliz de tê-los encontrado. Meu nome é Cátia e sou mãe da Maria Gabriela, que tem um problema semelhante ao do Gaby. Estou deseperada porque minha filha está a 1 ano na UTI, e quero muito levá-la para casa. Para isso preciso de Home Care. Gostaria de saber como vcs conseguiram, como devo proceder. Gostaria muito de conversar com vcs, se puderem me mandar número de telefone, email para que eu possa conversar com vocês. Aguardo retorno
Muito obrigado
Fiquem com Deus.
Cátia
Passo Fundo RS
26/09/2008.

6:19 PM  

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