Meu final de semana foi muito legal, brinquei bastante e ganhei muito colo do papai e da mamãe. Fizemos mais uma partida de vôlei de balão e, para variar, eu e papai ficamos campeões. Hoje é o último dia de 2006, se olharmos para trás há muito que comemorar, não que tenha sido fácil, mas as conquistas superaram todas as dificuldades, afinal minha cirurgia foi um sucesso, conseguimos autorização para minha internação domiciliar e a Atrofia Muscular Espinhal foi divulgada na região e até no Brasil ganhando espaço no Fantástico. Fiz um montão de amigos, pessoas que, de uma forma ou de outra, contribuiram para que 2006 fosse um anos de tantas vitórias. Por isso temos muito a agradecer e desejar que 2007 seja ainda melhor, com muita saúde, paz e fraternidade.

Meu dia foi bem legal, brinquei com minha tartaruga, e com o gatinho que ganhei da Flavinha e da Maura. À tarde mamãe contou muitas historinhas e também assisti um pouco de tv. Aí o sono chegou e dormi um pouquinho. À noite papai e mamãe me pegaram no colo e cantaram várias músicas. Mamãe falou que logo terei que cortar o cabelo, não gosto muito porque faz um barulho estranho na minha cabeça, mas logo passa e com cabelo curto fica um pouco mais fresquinho. Papai acha que logo vamos começar minha adaptação com um novo respirador, isso é muito bom porque assim que estiver adaptado poderei ir para casa. Na foto de hoje estou no colo da mamãe, estava tão gostoso que até fiquei com soninho.

Hoje brinquei com meus novos brinquedos e ouvi histórias contadas pela mamãe, de manhã mamãe me encontrou dormindo, é que estava tão gostoso.... A vovó também voltou a me visitar todas as noites, ela já estava com saudades porque ficou dois meses sem me ver, e eu também estava com saudades dela. Não estou mais recebendo soro na veia. Meu tratamento com antibióticos está completo, estou bem. Estou muito feliz, adivinhem, hoje ganhei colo da mamãe e do papai, estava com saudades, já faziam mais de dois meses que eu não ia pro colo, adorei, até deu sono. A foto de hoje é para mostrar como eu já cresci, minha cama está ficando pequena.

Meu Natal foi muito legal, ganhei muitos presentes, nem sei se vou lembrar de todos, foi um trenzinho, um livro com muitas figuras que saem quando viramos as páginas, um dinossauro que fala comigo, um gatinho que toca músicas, um Papai Noel que canta, alguns livrinhos e dois Dvds. Acho que tenho brinquedos para me divertir por muito tempo. Além de todos esses presentes, ainda brinquei muito com papai e mamãe, adorei. Agora voltei a usar minhas roupas, até estava desacostumado, aliás tem muitas delas que já não servem mais, é que cresci bastante. Essa semana vou colocar uma foto de corpo inteiro para mostrar como estou grandão. Mamãe falou que ainda estou me adptando ao novo ambiente e também de tudo que aconteceu desde a última pneumonia, por isso estou com um olhar um pouco sério, mas deve passar logo.

Nossa, o Natal ainda não chegou e eu já ganhei um monte de presentes. Mamãe trouxe um cartão lindo junto com um livrinho de histórias bem legal enviados pela tia Núbia e meu amiguinho Augusto, de Pelotas-RS, também ganhei dois filmes que adorei e uma guitarra muito linda que toca um montão de músicas, tudo isso veio de Florianópolis, mandado pela tia Zélia. Fiquei muito feliz com tanto presente. Papai Noel está sendo muito generoso, não pelos presentes, mas pelos amigos que estão conosco nessa caminhada. Também fiquei muito feliz porque meus exames de sangue foram muito bons, não apresentaram nenhuma alteração. Esperemos logo poder comemorar minha ida de volta para casa, quem sabe até comemoramos um Natal fora de hora.... A foto de hoje é para mostrar o presente da tia Zélia. Ahh, agora que estamos todos em Concórdia, vou poder contar com mais frequência tudo o que acontece comigo.

Bom, minhas pipocas já sumiram, agora estou novamente com minhas bochechas rosadinhas. Hoje pela manhã andei de ambulância pela segunda vez, é isso mesmo, voltei para Concórdia na manhã de hoje e tudo correu muito bem. Agora estou fazendo alguns exames para confirmar se estou bem de verdade. Estou no CTI do hospital de Concórdia, preciso ficar até que tudo esteja organizado para minha volta para casa. Ainda não será possível passar o Natal em casa, mas isso não é tão importante quanto estar bem de saúde e poder ver papai e mamãe ao mesmo tempo, mesmo que seja por apenas algumas horas. É claro que logo, logo poderei vê-los sem que precisem olhar para o relógio, mas isso virá no tempo certo. Nesse Natal temos muito que comemorar, foram muitas conquistas, mas a melhor de todas foram os amigos que fizemos, pessoas que não nos conhecem e no entando nos deram tanta força para continuar essa luta que deixou de ser apenas de uma família e ganhou dimensões que jamais imaginaríamos. Foi toda essa energia que permitiu que chegássemos até aqui. Sabemos que temos muito pela frente, mas temos certeza que não há barreiras quando buscamos algo que realmente desejamos. Um Feliz e Santo Natal a todos e que possamos compartilhar a maior lição que o Natal nos traz, a lição do AMOR.

Como passei vários dias sem escrever tenho muitas novidades, a primeira é que estou bem melhor da pneumonia, estou com o oxigênio regulado no menor valor do aparelho, isso é muito bom. Ontem voltei a receber alimentação novamente, começamos aos poucos mas está correndo tudo bem, a cirurgia está cicatrizando direitinho. A outra novidade é que estamos cogitando minha volta para Concórdia, provavelmente, na próxima semana, o Dr. Ricardo e a Dra. Marta devem fazer a viagem comigo para que tudo corra bem. Bom, quanta notícia boa, tem uma que não é muito legal, é que ontem iniciou um processo alérgico que está me deixando cheio de pipocas no rosto, estou todo vermelhinho, minhas bochechas foram tomadas por "pipoquinhas". Não sabemos ao certo o que aconteceu, mas mamãe falou que logo ficarei bom. Agora que contei tudo vou descansar porque é final de semana e poderei brincar com papai e mamãe. A foto de hoje não é das mais recentes porque tenho que me livrar das pipocas primeiro para ficar bem bonito.

Quem olhar de perto para a foto de hoje vai perceber uma diferença em relação a todas as anteriores ......... Então, percebeu ?? É isso mesmo, estou sem minha "trombinha". Após mais de um ano com a sonda naso-jejunal, ontem, no final da tarde, fiz a gastrostomia. Agora a sonda está ligada diretamente ao meu estômago. A cirurgia transcorreu sem nenhum problema, já estou me recuperando, hoje à noite até assisti tv. Estamos muito felizes porque, após quase dois meses de espera, agora, finalmente aconteceu. Quero agradecer pelas orações e por todo apoio recebido, agora estamos na reta final para voltar para Concórdia, passar pelo período de adaptação com os equipamentos que usarei em casa e finalmente, ir para minha casa.

Meu final de semana foi muito legal, papai e mamãe puderam me visitar juntos, adorei. Assisti meus filmes, ouvi histórias e as músicas que mamãe canta para mim. Papai até escovou meus dentes, eu gosto de escová-los porque, além do gostinho diferente, a coceira dos meus novos dentes passa enquanto escovo. Eu, papai e mamãe jogamos um pouco de vôlei de balão com uma luva de borracha cheia de ar, acho que ainda estamos em forma, apesar dos meus 16 quilos, é, já estou grandão. Estou me sentindo bem melhor, acho que estou vencendo a luta contra as bactérias. Tenho uma surpresa, mas mamãe pediu para contar somente amanhã, vou deixar todo mundo na expectativa.
Na foto de hoje papai está contando uma das histórias dos livrinhos que ganhei da Flavinha.

Estamos muito felizes com a decisão da justiça, já estou até um pouco melhor, quem sabe logo, logo faço a cirurgia e posso ir para casa. Adorei as mensagens de todos que visitaram meu blog, isso recarrega minhas energias para lutar contra as bactérias. Ontem foi meu aniversário de um ano e cinco meses, ganhei de presente da mamãe um filme dos Dálmatas, a titia Thábata mandou de São Paulo um presente que adorei, é um Nemo de pelúcia, igualzinho ao que vejo no filme. Ganhei outro presente de amiguinhas que ainda não conheço, a Flavinha e a Maura, filhas de uma colega do papai, adorei, era uma coleção de livrinhos com um monte de histórias super coloridas. Papai falou que minha foto apareceu na capa de dois jornais em Chapecó, apareci na tv, rádio e nos jornais de Concórdia. Nossa, não imaginei que tanta gente estivesse acompanhando nosso caso, agora todos podemos comemorar juntos, mais ainda quando eu finalmente estiver em casa. Agora quero brincar bastante com papai e mamãe porque o final de semana está chegando. Na foto de hoje estou com o presente da tia Thábata, mamãe não conseguiu outras fotos porque eu esto um pouco sério, não sei direito o porquê, talvez seja por causa de umas cólicas que estou sentindo, mas mesmo sem sorrir estou feliz demais com o que está acontecendo.

Viiiiiva, saiu a decisão da juíza e foi favorável ao nosso pedido de internação domiciliar. Foi estipulado prazo de 30 dias para cumprimento da sentença. Agora tenho que ficar bom, fazer a gastrostomia e IR PARA CASA. Estamos muito felizes, e temos que agradecer a todos pela torcida, em especial para as tias que vem me ver todos os dias e deixam mensagens lindas de fé e otimismo. A próxima comemoração será no dia em que eu estiver em casa juntinho da mamãe e do papai, já estou contando as horas. Agora conto com a torcida de todos para me recuperar dessa pneumonia que pegou no meu pé.
A foto de hoje é em homenagem ao meu amigo sapo (que também está muito feliz).

Ahh, já ia esquecendo de pedir desculpas para a juíza, é que no domingo eu estava brabo com ela.

Esse é o resumo da decisão da juíza:

"05/12/2006 - Decisão concedendo antecipação de tutela Face ao exposto, e com a certeza e segurança outrora ausentes, DEFIRO A ANTECIPAÇÃO DA TUTELA para determinar que os réus promovam, solidariamente, às suas expensas ou por contratação da iniciativa privada, no prazo de 30 (trinta) dias, a internação domiciliar do autor, fornecendo: 1) equipamentos necessários à manutenção da vida do autor-menor, de acordo com orientação médica; 2) equipe de auxiliares ou técnicos técnicos de enfermagem, supervisionados por enfermeiro(a), fisioterapeuta, médico e nutricionista, de acordo com suas necessidades; 3) material descartável, medicamentos e alimentação especial, tudo de acordo com suas necessidades, segundo indicação técnica. Saliento, todavia, que o prazo concedido aos réus passará a fluir imediatamente após a intervenção cirúrgica de gastrotomia à qual deve ser submetido o autor-infante, por determinação médica (fl. 525), uma vez necessária a estabilidade clínica do mesmo, como condição para o atendimento domiciliar, devendo os interessados se manifestarem nos autos, juntando declaração médica a respeito. Para o caso de descumprimento da presente decisão, fixo multa diária no valor de R$ 3.000,00 (três mil reais), rateada entre os requeridos. Cite-se o litisdenunciado. Intimem-se. Cumpra-se, com urgência. "

Meu final de semana foi muito bom, brinquei com papai e mamãe, pena que não possa vê-los juntos, tenho que brincar com um de cada vez. Assisti o meu novo filme favorito, Os Sem Floresta, brinquei com meu papai noel e meu carrinho, ganhei muitos beijos da mamãe e do papai. Estou um pouco melhor acho que logo estarei bem novamente. Papai falou que estão mudando o Fórum de Concórdia de endereço, agora ele ficará num prédio novo, bem maior, inclusive a juíza responsável pelo Fórum é a mesma que está julgando meu processo. Que pena, agora ela deve estar preocupada com a mudança e deve ter esquecido do meu pedido de internação domiciliar, será que ela lembra que estamos no mês do Natal ?? Acho que não, ela deve ter coisas mais importantes para pensar. Mamãe falou que minhas novas titias estão sugerindo um novo outdoor, disse que papai vai pensar no assunto durante a semana e ver se consegue um lugar legal para colocar. Ontem dormi pouco durante a noite, por isso hoje à tarde mamãe e papai não conseguiram me acordar, é que estava tão gostoso dormir.... Na foto de hoje estou com meu patinho.