Meu nome é Gabriel Benelli sou uma criança muito feliz, adoro brincar, assistir desenhos e ouvir minha mamãe cantar para mim. Após mais de um ano internado no CTI Pediátrico do Hospital de Concórdia - SC, estou recebendo cuidados em regime de internação domiciliar, junto do papai e da mamãe na nossa casa. Visite: http://www.atrofiaespinhal.org/
posted by Gabriel @ 11:03 AM
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Nossa, quase ia esquecendo de falar da minha festa de aniversário de nove anos que aconteceu no dia 06. Foi incrível, o tema foi a copa do mundo. Me diverti muito perto de pessoas muito importantes para mim. Agora já estou craque em assoprar a vela e não tive dificuldade nenhuma em apagá-la algumas vezes. Levei um susto após cantarem parabéns porque meu tio trouxe um foguete de confetes que deu um estouro bem alto, mas logo passou e pude curtir o resto da festa. Nas fotos estou apagando a vela e na frente da decoração da minha festa que estava linda.
posted by Gabriel @ 9:18 PM
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Meu nome é Gabriel Benelli sou uma criança muito feliz, adoro brincar, assistir desenhos e ouvir minha mamãe cantar para mim. Após mais de um ano internado no CTI Pediátrico do Hospital de Concórdia - SC, estou recebendo cuidados em regime de internação domiciliar, junto do papai e da mamãe na nossa casa. Visite: http://www.atrofiaespinhal.org/
Nasci em 07 de julho de 2005 com 3,2kg, logo após o nascimento, por motivo de pneumonia intra-uterina, fui para uma incubadora onde permaneci por sete dias. Ao sair da incubadora fui para um quarto onde fiquei internado por mais 14 dias continuando meu tratamento com antibióticos para me curar da pneumonia. Passado esse período, fui levado para casa, meu desenvolvimento, exceto pelos movimentos, foi normal, meu ganho de peso e crescimento seguiu os padrões dos bebês de minha idade, mas havia algo errado, Não me adaptei à amamentação no peito, pois tinha dificuldade na deglutição, e, por solicitação de minha médica, realizei consultas junto a um neuropediatra a fim de verificar o porque de minha baixa mobilidade. O resultado da consulta com o neuropediatra foi a constatação de que eu apresentava hipotonia muscular. Com três meses fui encaminhado a Curitiba onde realizei exame de DNA confirmando o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal tipo I, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann. Trata-se de doença crônica, degenerativa, de origem genética, para a qual, lamentavelmente, ainda não se conhece, ao redor do mundo, tratamento comprovadamente eficaz.
